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  • Unser "EB-Handbuch" richtet sich an alle, die als Betroffene oder Angehörige mit den vielen Herausforderungen leben, die mit Epidermolysis bullosa (EB) verbunden sind. Darüber hinaus freuen wir uns natürlich auch über alle anderen Leser, die sich für diese Erkrankung interessieren. 

    Dieses EB-Handbuch ersetzt auf keinen Fall die ärztliche Begleitung. Es soll Ihnen alle wesentliche Informationen bieten, die Sie dafür brauchen, die unterschiedlichen Ausprägungen dieser Erkrankung und ihre Folgen besser verstehen zu lernen. Es soll Ihnen als Grundlage dienen, um die vielfältigen Herausforderungen gut zu meistern, die ein Leben mit dieser Erkrankung beinhaltet.

    Wir können und wollen dabei nicht den Anspruch erheben, nun mit diesem Handbuch vollständig alles über EB zusammengefasst zu haben. Das Wissen über EB wird in den nächsten Jahren noch wachsen, und wir werden dieses Werk daher immer wieder aktualisieren und erweitern.

    Unser großer Wunsch für die Zukunft ist, dass wir eines Tages in der Lage sein werden, dieses EB-Handbuch durch eine echte Therapie dieser Erkrankung zu ersetzen!

    Das EB-Handbuch wurde an die neue EB-Klassifikation angepasst.

     

     

  • Schmetterlingskinder

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    Diese Informationen ersetzen nicht eine Behandlung durch Ärztinnen/Ärzte und anderes medizinisches Personal!

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