• Donate qui...

    Con la vostra donazione all'associazone DEBRA Austria - aiuto per i "bambini farfalla" - sostenete le cure mediche, di ricerca e di formazione nella casa EB Austria.

    Donate ora

     

  • ... oppure aiutate individualmente.

    Guardate come è possibile aiutare ei "bambini farfalla" - ad esempio con una manifestazione, una raccolta di fondi,...

    Così potete aiutare

     

Conto per donazioni: IBAN AT22 6000 0000 9000 0041, BIC OPSKATWW, DEBRA Austria, Am Heumarkt 27/1, 1030 Vienna

donate now

Il neonato affetto da EB

Un bambino appena nato a cui è stata diagnosticata l'EB o si sospetta ne sia affetto, proprio come qualsiasi altro bambino, necessita soprattutto di protezione, sicurezza, nutrimento, vicinanza e di un ambiente stimolante. Inoltre, a causa della vulnerabilità della sua pelle, ha anche bisogno di assistenza medica e di cure. Le prime fasi della relazione che si instaura con un neonato sono sempre eccitanti e al tempo stesso pregne di incertezze, specialmente nel caso di un bambino nato con una malattia come l'EB. La presente sezione intende agevolarvi nell'affrontare questa fase iniziale con tutti i suoi alti e bassi. Il nostro auspicio e augurio è che possiate rapidamente familiarizzare con questa situazione nuova e inattesa. Comunque, grazie a una certa dose di aiuto e di supporto, sarete ben presto capaci di provvedere adeguatamente al vostro piccolo e a tutte le sue specifiche esigenze.

Nozioni principali
  • Protezione, sicurezza e amore sono la cosa più importante anche per un bambino affetto da EB.
  • Il vostro bebè può e deve essere toccato, mettendo in conto l'eventuale insorgenza di una qualche bolla ("bolla da coccole").
  • Qualora occorra indossare dei guanti, ad esempio durante la sostituzione della medicazione, è necessario frizionarvi sopra una crema fortemente ricca di grassi o della vaselina.
  • Anziché sollevare il bebè afferrandolo sotto le braccia, si consiglia di stenderlo prima su una coperta morbida, quindi di sollevarlo con cautela.
  • Assicurarsi che i vestiti non creino alcun punto di pressione sulla pelle.
  • L'allattamento è spesso possibile anche nel caso dell'EB.
  • Non tutti i bebè affetti da EB provano dolore; un'attenta osservazione consente di distinguere tra dolore e altre cause di malessere.
  • In presenza di dolore, occorre predisporre una specifica terapia dietro controllo medico.
  • Predisponete la vostra abitazione ad accogliere il vostro bebè mentre si trova ancora in ospedale. 
  • Cercate rapidamente un pediatra o un medico di famiglia di fiducia presso il vostro luogo di residenza.