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Neugeborene mit EB

Das Neugeborene, das mit EB oder Verdacht auf EB zur Welt gekommen ist, braucht wie jedes andere Baby vor allem Geborgenheit, Sicherheit, Nahrung, Nähe und eine anregende Umgebung. Es braucht auf Grund der Verletzbarkeit der Haut aber auch professionelle medizinische und pflegerische Betreuung. Die erste Zeit mit einem Neugeborenen ist immer aufregend und von Unsicherheit geprägt, das gilt in besonderem Ausmaß für ein Kind, das mit einer Erkrankung wie EB zur Welt kommt. Dieser Abschnitt dient dazu, diese erste Zeit zu erleichtern und Ihnen als Eltern Sicherheit und Unterstützung zu geben. Wenn Sie bereits wissen, welche Form von EB Ihr Kind hat, lesen Sie am besten gleich dort nach, andernfalls lesen Sie bitte den Abschnitt "Allgemeines zu Neugeborenen mit EB".

Das Wichtigste in Kürze
  • Geborgenheit, Sicherheit und Liebe sind auch für ein EB-Kind das Wichtigste
  • Ihr Baby darf und soll berührt werden, die eine oder andere Blase ("Kuschelblase") darf dabei in Kauf genommen werden
  • Falls das Tragen von Handschuhen z.B. beim Verbandwechsel notwendig ist, sollten diese mit einer stark fettreichen Creme oder Vaseline eingerieben werden
  • Baby zunächst besser nicht unter den Armen hochheben, sondern auf weicher Decke in Seitenlage bringen und dann vorsichtig damit hochheben
  • Bei der Bekleidung darauf achten, dass keine Druckstellen entstehen
  • Stillen ist auch bei EB häufig möglich
  • Nicht alle Babys mit EB haben Schmerzen, durch genaues Beobachten ist eine Unterscheidung zwischen Schmerzen und anderen Ursachen des Unbehagens möglich
  • Bei Schmerzen sollte eine Schmerzbehandlung in Belgeitung eines Arztes erfolgen
  • Suchen Sie sich rasch einen Kinder- oder Hausarzt Ihres Vertrauens an Ihrem Heimatort