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Alltag

Mit EB zu leben bedeutet, mit einer besonderen Bedingung zu leben und gleichzeitig ein ganz normales Leben mit Höhen und Tiefen, Erfolgen und Rückschlägen, Wünschen und Sehnsüchten, Stärken und Schwächen zu führen.

Auch im Leben mit EB entwickelt sich dabei nach und nach so etwas wie Alltag, und dieser hat natürlich seine Besonderheiten. Damit er gut gelingen kann, sollten Sie auf mögliche Probleme und Fallen vorbereitet sein, aber auch die Möglichkeiten ausschöpfen, die Ihnen gegeben sind.

Dieser Abschnitt soll Sie dabei unterstützen, Ihr Lebensumfeld aktiv zu gestalten und Ihre Möglichkeiten zu entdecken, mit denen Ihr Alltag bewältigbar wird.

Zusätzlich enthält dieser Abschnitt wertvolle "Tipps & Tricks" von Betroffenen für Betroffene. Vielen Dank an alle Mitwirkenden!

Aus dem Leben eines EB-Betroffenen...

Das bin ich: Ich heiße Michael, bin 18 Jahre alt und wohne in Ybbs an der Donau.

Meine Erkrankung: Epidermolysis bullosa simplex.

Meine Hobbies: Freunde treffen, Fußball spielen, Tennis spielen, Rad fahren.

Das mag ich: Musik hören, Pizza essen, einen Spaziergang mit unserem Hund unternehmen.

Das mag ich nicht: Verletzungen, streiten, die kalte Jahreszeit.

Mein größter Wunsch: Dass ich einige Tage in London verbringen darf und bei einem Fußballmatch meines Lieblingsvereins zusehen kann.

Ein Tag in meinem Leben: Morgens um 7 Uhr läutet mein Wecker, danach frühstücke ich etwas und um 8 Uhr geht es in die Arbeit. Meine Aufgaben sind die Kundenbetreuung und die Warenannahme. Mittags macht mir meine Mama etwas zu essen. Am Nachmittag unternehme ich etwas mit Freunden. Entweder fahren wir eine Runde mit dem Rad, hören Musik oder spielen mit der Play Station. Mit unserem Hund verbringe ich auch viel Zeit. Am Abend schaue ich meist fern und wenn es nötig ist, mache ich gemeinsam mit meiner Mama den Verbandswechsel.
Da ich an der leichtesten Form von EB erkrankt bin, sind mein Tagesablauf und mein Alltag nicht so stark von der Krankheit eingeschränkt. Natürlich gibt es auch Tage, an welchen ich durch Verletzungen nicht in die Arbeit gehen kann und dadurch die meiste Zeit im Bett verbringe.